Når danske sædbanker skal informere børn om alvorlige genetiske sygdomme fra deres biologiske fader, kan det gå grusomt galt. Det konkluderer Styrelsen for Patientsikkerhed i et eftersyn, der blev offentliggjort onsdag aften – og det læser næsten som et skrækvisen over systemkollaps.
Problemet er størrer end først antaget. Tiden fra et donorbarn undfanges til en alvorlig genetisk tilstand konstateres, kan være mange år. Sporbarhedsdata skal opbevares i 30 år, men it-systemer forældes, klinikker lukker, mødre flytter og mister kontakten til barnet, eller donorbarnet bliver selv voksen og får børn. Pludselig er tråden revet over.
Baggrunden for eftersynet er en sag, der fik Styrelsen for Patientsikkerhed til at bestille rapporten: En sæddonor med det sjældne kræftgen TP53 havde solgt sin sæd til hele verden. European Sperm Bank – en dansk sædbank – spreder sæden til mindst 210 børn på tværs af 14 lande. Sæddonoren begyndte at donere sæd i 2005 og kendte ifølge DR ikke til risikoen, da han startede. Han er rask bærer af genet.
Børn døde – systemet sov
Internationale kræftlæger har fortalt DR, at flere børn er døde, og et stigende antal børn har udviklet kræft som følge af genfejlen. Kun omkring 11 til 19 procent af donorens sædceller bærer mutationen TP53 – hvilket gjorde det næsten umuligt at opdage problemet.
Og det er ikke engang det værste. I sidste uge afslørede DR, at European Sperm Bank er blevet politianmeldt, fordi sædbanken har solgt sæd fra 81 donorer til flere danske familier end tilladt. Siden 2013 må en sæddonor maksimalt bidrage til 12 familier.
Styrelsen for Patientsikkerhed skriver i rapporten, at den danske grænse på 12 familier per sæddonor efter myndighedernes oplysninger bliver overholdt – men at der historisk har været »udfordringer« hos særligt én sædbank. Rapporten løfter ikke sløret for hvilken.
Myndighed uden tænder
Her kommer det vigtigste: Styrelsen for Patientsikkerhed har ikke udtrykkelige beføjelser til at kontrollere og føre tilsyn med assisteret reproduktion. Det betyder, at myndighedens kontrol med regelefterlevelsen sker efter »dansk rets almindelige regler om reaktionspligt« – altså først når nogen anmelder noget galt.
Når styrelsen bliver opmærksom på en overtrædelse, kan den politianmelde det. Ikke mere, ikke mindre. Styrelsen har tidligere oplyst, at den har ført kontrol med familiegrænsen ved at tage stikprøver – men det virker som et plejehjems sikkerhedssystem: håbefuldt, men utilstrækkeligt.
Rapport efter rapport dokumenterer samme problem: danske myndighederne har ikke de værktøjer, de har brug for. Mens børn verden rundt sygner hen af kræft, sidder Styrelsen for Patientsikkerhed og håber på, at nogen anmelder uregelmæssighederne.