Nogle kræftformer rammer kun en håndfuld danskere om året. Men lægger man dem sammen, bliver det til en stor patientgruppe. Det viser et nyt studie fra Kræftens Bekæmpelse, der sætter fokus på de sjældne kræftsygdomme.
I perioden 2023-2025 fik i gennemsnit 61 danskere om året kræft i thymus (brislen). 37 mennesker fik kræft i binyrebarken, mens otte fik kræft i urinrøret. Til sammenligning blev 5.289 diagnosticeret med lungekræft i 2025.
I Europa regnes kræft som sjælden, når der er færre end seks tilfælde pr. 100.000 mennesker om året. Ifølge RARECAREnet skriver cancer.dk, udgør de sjældne kræftsygdomme 24 pct. af alle nye kræftdiagnoser i EU.
Dårligere prognose forklares af biologi og sen diagnose
Forskerne har analyseret data fra 410.000 kræftpatienter i Danmark, som blev diagnosticeret i perioden 2004-2023. Patienterne havde solide kræftformer, altså kræftsvulster. Formålet var at undersøge, om sjældne kræftformer giver en dårligere prognose end mere hyppige, og hvad der kan forklare en eventuel forskel.
20,6 pct. af patienterne havde en sjælden kræftform, og de havde en 74 pct. højere risiko for at dø end patienter med mere hyppige kræftformer. Men da forskerne tog højde for kræfttypens biologi (histologi) og sygdommens stadie ved diagnosen, forsvandt den øgede dødelighed. Dødeligheden lå herefter på niveau med patienter med hyppige kræftformer.
Det forklarer seniorforsker Søren Friis fra Kræftens Bekæmpelse, der er medforfatter til undersøgelsen:
“Det indikerer, at når patienter med sjældne kræftformer har en dårligere prognose, skyldes det dels, at de som gruppe repræsenterer mere aggressive kræftformer, og dels at de bliver diagnosticeret senere,” siger han til cancer.dk.
Kræver centralisering og ekspertise
At en kræftform er sjælden, præger også patienternes sygdomsforløb og hverdag. Gedske Daugaard er overlæge og professor på Rigshospitalets kræftafdeling, hvor hun blandt andet behandler sjældne sygdomme i urinvejene. Hun oplever, at mange patienter har haft lange og frustrerende forløb. RARECAREnet peger blandt andet på behovet for at samle behandlingen på færre, specialiserede hospitaler.
Gedske Daugaard er enig i den retning:
“Centralisering er helt afgørende, hvis vi vil forbedre behandlingen af patienter med sjældne kræftformer. Man lærer ikke nok af at se to patienter. Volumen er en forudsætning for kvalitet, fordi man er nødt til at se hele spektret af sygdommen for at forstå den og vide, hvor indsatsen skal lægges,” fastslår hun ifølge cancer.dk.
Sarkomer rammer godt 400 mennesker i Danmark om året. De opstår i kroppens støtte- og bevægeapparat og opdeles i cirka 100 forskellige undertyper. Behandlingen er samlet på landsdelscentre på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet/Herlev og Gentofte Hospital.
Fordi undertyperne er sjældne, kan det være svært at fremskaffe den evidens, som kræftbehandling normalt bygger på. Sarkompatienter med spredt sygdom kan i dag tilbydes omfattende genetisk analyse (sekventering) af kræftsvulsten. På baggrund af analysen kan patienten henvises til Det Nationale Molekylære Tumor Board, som afklarer, om der findes en relevant forsøgsbehandling med målrettet medicin.
Studiet er udgivet i Journal of the National Cancer Institute under titlen “Cancer rarity and mortality: Evidence from a nationwide cohort study”.