Jasna Cotting er 33 år gammel og uddannet læge. Midt i 2023 rammes hun af Long Covid. I månedsvis kæmper hun sig igennem arbejdsdagene, mens fritiden tilbringes sengeliggende. Til sidst sygemeldes hun i cirka seks måneder.
«Jeg var konstant udmattet, havde smerter og svært ved at koncentrere mig. Efter mental eller fysisk anstrengelse forværredes symptomerne», fortæller Cotting.
Det er via andre ramte, at hun hører om en ny behandlingstilgang, hvor såkaldt hjernetræning spiller en central rolle. Hun er skeptisk i starten – overbevist om, at problemet sidder i immunsystemet og ikke i hjernen.
Hvad er den neuroplastiske tilgang?
Tilgangen bygger på viden om, at hjernen er formbar – nervecellerne forbinder sig løbende på nye måder. Ved visse kroniske smerter spiller dette en afgørende rolle. Undersøgelser viser, at når smerter varer ved over måneder, ombygger det centrale nervesystem sig selv: forbindelser styrkes, nye dannes, andre forsvinder.
«Denne såkaldte smertehukommelse udløser fortsat smerter, selv når der ikke længere kan påvises skade i vævet, og den oprindelige fysiske stimulus faktisk er aftaget», forklarer Gregory Fretz, der leder Fatigue-konsultationen på Kantonsspital Graubünden.
Hvad hjernen har lært, kan den principielt også aflære. Det er præmissen bag moderne smerteterapi, der arbejder med metoder som smerteundervisning, mentale mindfulness-teknikker og adfærdsterapi for at signalere til nervesystemet, at hverdagslige stimuli ikke udgør nogen fare.
Fra skepsis til overbevisning
Jasna Cotting sætter sig grundigt ind i tilgangen. Hun læser blandt andet bogen «Wege aus dem Schmerz» af den amerikanske psykoterapeut Alan Gordon, der forklarer kroniske smerter som følge af neuroplastiske processer. Hun begynder ved hjælp af bøger og en app med øvelser i emotionsregulering og såkaldt Somatic Tracking – først på egen hånd, senere under vejledning af Andreas Immel, coach i neuroplastiske symptomer.
«Neuroplastiske symptomer er følgen af et overaktivt alarmsystem, der ser fare, hvor der ingen er», argumenterer Andreas Immel.
Cotting oplever tilbageslag undervejs, men føler sig efter nogle måneder markant bedre. «Det tog omkring et år, inden min hjerne virkelig havde aflært at reagere på forskellige stimuli», siger hun. Hun er i dag overbevist om, at hjernetræningen har helbredt hende.
En anden patient fik det værre
Sara Pezzotta har en helt anden oplevelse. Hun har været sygemeldt med Long Covid siden 2023. Som fysioterapeut, yoga- og meditationslærer med en uddannelse i neurovidenskab og meditation samt en uddannelse i Pain Reprocessing Therapy kendte hun allerede den neuroplastiske tilgang indgående, da hun hørte, at den skulle virke mod Long Covid.
«Jeg troede straks, at mine symptomer udelukkende kunne forklares med en dysregulering af nervesystemet, og at jeg derfor kunne blive rask via hjernetræning, uanset hvilke biologiske processer der lå bag mine klager», fortæller hun.
Hun intensiverede sine meditationsøvelser og afprøvede metoder som Somatic Tracking, hypnose og vejrtrækningsøvelser. Samtidig opgav hun pacing – den tilgang, der handler om at holde sig inden for kroppens snævre energigrænser for at undgå forværring.
«Hvis man ved Long Covid overskrider denne energigrænse, kan det føre til Post-Exertional Malaise, hvor symptomerne forsinket forværres, og det kan vare i flere uger eller endda måneder», advarer Gregory Fretz.
Det gik galt for Sara Pezzotta. I begyndelsen af 2024 er hun i flere måneder sengeliggende. «Fordi jeg ikke længere respekterede mine belastningsgrænser, fik jeg gentagne gange crash og har som følge deraf mistet noget af min muskelstyrke, som jeg til dato ikke har genvundet», siger hun.
Patientorganisation: Potentielt skadeligt
Patientorganisationen Long Covid Schweiz er kritisk. I en udtalelse fra juni i år beskriver organisationen de neuroplastiske modeller som «potentielt skadelige», og at de «bringer de ramte i fare» og «forvrænger sygdomsvirkeligheden». Organisationens præsident, Chantal Britt, der selv er ramt, efterlyser videnskabeligt belæg og påpeger, at helbredelsessucceser kan skyldes «spontan bedring».
Hun frygter desuden, at tilgangen psykologiserer og nedtoner de vedvarende klager. «Det er ikke, som om vi ikke kan bevæge os, men at vi er dovne, lazy eller crazy. Det er en anklage, vi har kæmpet med i over seks år», siger Britt. Organisationen understreger, at Long Covid må forstås som en multisystemsygdom med påviselige fysiske forandringer, der rækker langt ud over et forstyrret nervesystem.
Sygehuse bruger alligevel metoden
Trods kritikken har enkelte Long Covid-klinikker i Schweiz allerede taget den neuroplastiske tilgang til sig. Universitetshospitalet i Basel skriver på sin hjemmeside, at tilgangen giver håb ved Long Covid. Også Luzerner Kantonsspital har indført metoden.
Neurologen Lara Diem fra Luzerner Kantonsspital forklarer det med den generelle hjælpeløshed over for sygdommen: «Lad os være ærlige: Ved Long Covid er der næsten ingen evidens, og hvis vi kun arbejdede ud fra evidens, ville vi ikke kunne tilbyde patienterne noget som helst.»
Hun understreger dog, at tilgangen langtfra er for alle. Sengeliggende patienter eller patienter, der allerede er på grænsen af deres energi, er ikke kandidater. Og en absolut forudsætning er, at de ramte forstår og strikt overholder pacing-princippet. For Diem er hjernetræning blot en lille byggesten i et individuelt tilrettelagt behandlingsforløb – ikke en universel løsning.
Dybe kløfter
Striden om hjernetræning blotlægger de dybe kløfter i tilgangen til Long Covid. På den ene side står håbet om helbredelse og imponerende helbredelseshistorier. På den anden side advarsel om forværring, vrede over psykologisering og krav om videnskabeligt funderet medicin.
Gregory Fretz plæderer for en mellemvej: «Jeg tror, man må forsøge at tage lidt pres ud af systemet i den opfattelse, at der kun findes én løsning for alle ramte.» Han mener, at alle plausible hypoteser bør forskes videre i, og at kløfterne bør forsøges lukket.
Indtil videnskaben leverer definitive svar, forbliver Long Covid en gådefuld sygdom – og en sygdom, som samfundet frem for alt skylder de ramte én ting: forståelse.