Født med lysere øjne: Morens opdagelse førte til en sjælden diagnose og nyt online fællesskab

Da 24-årige Jaylynn Johnson bemærkede, at hendes nyfødte søn reagerede anderledes på lys, gik familien ind i en proces med undersøgelser og læring. Gennem TikTok har hun delt både bekymringer og fremgang — og fundet et netværk af andre familier i samme situation.

Jaylynn Johnson, sygeplejestuderende og mor, delte i marts optagelser af sin søn Atlas på TikTok under brugernavnet @jaylynn.jo. Videoerne viste et spædbarn, der undgik direkte lys og tilsyneladende havde svært ved at åbne øjnene i lyse omgivelser. Observationerne fik hende til at søge svar hos specialister.

“Da Atlas blev født, lagde vi hurtigt mærke til, at han ikke rigtig åbnede sine øjne de første dage,” sagde Jaylynn til Newsweek.

Fra bekymring til diagnose

De tidlige adfærdstegn var ikke entydige, men familien oplevede, at Atlas bedre reagerede i mørkere rum, hvor han virkede til at scanne omgivelserne. Efter synstest og konsultationer blev det klart, at A tlas’ udseende og synsadfærd stemte overens med albinisme — en genetisk tilstand, der påvirker pigmentering i hud, hår og øjne samt øjenfunktion.

De medicinske konsekvenser kan variere. Barnet kan udvikle nystagmus, ufrivillige øjenbevægelser, og få nedsat synsskarphed. Derudover er huden hos personer med albinisme mere sårbar over for solskoldning.

“Vi ved, at Atlas ikke er blind, da synstests har bekræftet det. Men der er stor sandsynlighed for, at han vil opleve synsnedsættelse og muligvis blive betragtet som juridisk blind,” forklarede Jaylynn.

Tal og perspektiv

Ifølge National Organization for Albinism and Hypopigmentation i USA forekommer albinisme hos cirka én ud af 18.000–20.000 personer. Den relativt lave hyppighed gør, at mange forældre står med få personlige erfaringer at trække på i de første måneder efter en diagnose.

For Jaylynn betød det ukendte både frygt og et behov for information. I starten var hun usikker på fremtiden og bekymret for sociale og praktiske konsekvenser for sit barn. Samtidig fulgte hun lægernes råd og løbende undersøgelser for at få et mere præcist billede af Atlas’ synsevne, efterhånden som han vokser og kan kommunikere bedre om, hvad han ser.

Støtte via sociale medier

Det uventede resultat af hendes deling var et voksende online fællesskab. Jaylynn fortæller, at hun har fundet andre forældre til børn med sjældne genetiske tilstande — nogle med albinisme — og at det har hjulpet hende til at håndtere frygt og usikkerhed.

Hun peger også på, at selve processen med at lave videoer har haft positiv indflydelse på hendes mentale helbred i barselstiden: fokus flyttes fra angst til dokumentation af barnets udvikling og kontakt med ligesindede.

Hverdagen fremad

Atlas’ familie står nu med både praktiske og følelsesmæssige opgaver: solbeskyttelse af huden, opfølgende øjenundersøgelser og pædagogiske overvejelser, hvis synsnedsættelsen viser sig at blive betydelig. Samtidig oplever Jaylynn stolthed over barnets fremskridt og den styrke, han viser trods udfordringerne.

Historien illustrerer, hvordan sociale medier både kan fungere som informationskanal og som støtteforum for forældre, når sjældne diagnoser pludselig bliver en del af hverdagen.

Foto: TikTok